Carole, atteinte de fibromyalgie : « c’est l’inaction qui fait mal »
Atteinte de fibromyalgie depuis l’adolescence, je côtoie ma pathologie comme une vieille amie… À cause de cette « maladie du mal partout », je souffre en permanence : j’ai constamment l’impression qu’on me donne des coups de couteau dans les cuisses, qu’on serre mes pieds dans un étau et que mon dos est brûlé. Bien que fluctuantes, les douleurs sont toujours là.
Je dis souvent que j’ai « une toute petite vie ». Je ne peux pas marcher longtemps, car ça aggrave mes douleurs. Je ne peux pas prendre le métro fréquemment, encore moins aller au restaurant, car le bruit est terriblement fatiguant pour nous autres, fibromyalgiques. J’ai très peu d’amis, car la maladie a fait du tri dans mes cercles sociaux. Ma vie à 68 ans, c’est celle d’une vieille dame de 90 ans, isolée et malade.
Pourtant, je n’ai jamais été en colère. Malgré les douleurs, malgré les maux de tête, malgré la fatigue (ce sont les 3 principaux symptômes de la fibromyalgie), je reste joyeuse et optimiste. J’ai la « maladie du rire » : je suis restée une petite fille dans ma tête ! Je m’efforce de prendre tout ça avec légèreté.
« Malgré la maladie, je reste joyeuse et optimiste »
Ma fibromyalgie, je lui donne des coups de pied en permanence : je ne la laisse pas prendre la première place sur scène. Pour lutter contre les troubles cognitifs (liés à la pathologie), je m’efforce de toujours faire plusieurs choses à la fois – j’écoute la télé quand je suis sur l’ordinateur, par exemple. Et je sors aussi souvent que possible pour faire du bien à mes muscles !
Le problème avec la fibromyalgie, c’est que l’impact de la maladie au quotidien n’est pas reconnu. Beaucoup de malades ne se sentent pas « légitimes » : ils ne sont pas vraiment sûrs d’être malades, ils n’osent pas affirmer cet état de douleur chronique. Quand je rencontre un médecin pour la première fois, j’ai toujours une appréhension lorsque j’affirme « j’ai une fibromyalgie » : va-t-il me croire ? Va-t-il prendre ma maladie au sérieux ? Il a fallu que j’attende 30 ans pour être enfin diagnostiquée en 1998 : pour les fibromyalgiques, l’errance médicale peut durer des décennies…
« Une activité physique adaptée est essentielle pour les fibromyalgiques »
Lorsque les autorités ont déclaré le confinement, je me souviens m’être dit « ouf, enfin un peu de repos ! » Mais j’ai rapidement déchanté : pour les fibromyalgiques, l’inaction est un poison. J’ai passé les 15 premiers jours du confinement au lit, terrassée par la fatigue et les douleurs : je dormais entre 12 et 14 heures par jour.
Je souffrais de maux de tête, de fatigue et de douleurs diffuses : j’ai cru que j’avais attrapé le coronavirus et j’ai refusé d’aller chez le médecin, par peur de contaminer quelqu’un… Car les symptômes de notre maladie font (parfois) penser à une vilaine grippe.
Ensuite, j’ai décidé de rebondir. Sur les conseils de mon médecin, je me suis fait livrer un petit vélo d’appartement pour reprendre une […..]
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