Plus de 300 millions de personnes sont atteintes de maladies rares dans le monde
Pour la première fois, une étude permet d’estimer le nombre de personnes touchées par des maladies rares à travers le monde. Créée et coordonnée par l’Inserm avec la base de connaissances Orphanet, cette estimation est arrivée à plus de 300 millions de patients dans le monde.
Pour être rare en Europe, une maladie ne doit pas toucher plus de 5 personnes sur 10 000. C’est le cas de la sclérodermie systémique, polyglobulie de Vaquez ou encore syndrome de Marfan. Elles sont si méconnues qu’elles sont peu étudiées et donc moins bien prises en charge.
Le manque de connaissances sur le sujet empêchait jusqu’à présent d’établir un ordre de priorités en matière de politiques de santé et de recherche explique l’Inserm dans un communiqué.
Maladies rares, malades rares ?
« Les maladies rares étant méconnues, on pourrait penser que les malades sont rares. Or ils constituent, dans leur ensemble, une grande proportion de la population. Même si les maladies sont individuelles et particulières, elles partagent toutes la rareté, et les conséquences qui en découlent », souligne Ana Rath, de l’unité Inserm US14.
Aujourd’hui, à travers le monde, environ 4% de la population est touchée par une maladie rare. Dans ce terme ne sont pas compris les cancers rares, les pathologies rares causées par des infections ou empoisonnements.
Parmi les 6000 pathologies analysées par les chercheurs de cette étude, et répertoriées dans Orphanet, 149 sont responsables de 80% des cas de maladies rares déclarées à travers le monde.
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