Maladies génétiques : zoom sur ces tests qui évaluent les risques
Le marché des tests génétiques en libre accès est en pleine croissance. 3andMe, Ancestry DNA, MyHeritage… Ces entreprises privées promettent de préciser les origines géographiques de leurs clients, de leur trouver d’éventuels parents plus ou moins éloignés ou encore de mesurer leur risque de développer certaines maladies.
Les tests » récréatifs » sont-ils autorisés ?
Depuis mars 2018, le dépistage de trois mutations génétiques liées au cancer du sein est par exemple autorisé par le gendarme américain des médicaments, la Food and Drug Administration (FDA).
Ces tests dits » récréatifs » produisent un volume considérable de données génétiques, revendues ensuite par ces sociétés privées. Mais surtout, ils sont déconnectés du parcours de soin, car réalisés sans l’intermédiaire d’un médecin pour analyser leurs résultats. Ils peuvent ainsi affoler sans aucune raison. Car avoir un risque d’Alzheimer ne veut pas dire que la pathologie va se développer. Les gènes n’influencent que partiellement le risque d’être atteint. Les antécédents médicaux, le mode de vie ou l’environnement jouent tout autant. D’où la méfiance du corps médical français.
Des tests interdits… sauf dans le cadre médical
En France, la commercialisation de ces tests, récréatifs ou prédictifs, est d’ailleurs interdite par l’article 226-28-1 du Code pénal. Ce qui n’empêche pas la population d’acheter des kits salivaires sur Internet, en dépit d’un risque d’amende de 3 750 €.
Cependant, il existe un domaine dans laquelle la production de données génétiques est autorisée : les fins thérapeutiques. Ces tests génétiques, proposés cette fois-ci au sein des systèmes nationaux de santé, apportent plus fondamentalement des informations relatives à la santé des individus et de leurs familles. Ils sont particulièrement importants dans le cadre du dépistage des maladies génétiques.
Dans l’Hexagone et selon les chiffres de l’Institut Imagine, plus de 3 millions de personnes sont atteintes de maladies génétiques. Chaque année, 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il existerait au total plus de 9 000 pathologies, dont » la plupart sont sévères, chroniques, handicapantes et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance. Elles peuvent affecter plusieurs personnes d’une même …
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